Word Reuma Research Partner!



De reumatologen in Twente willen elke patiënt graag de best mogelijke zorg geven. Om dit zeker te stellen is blijvend wetenschappelijk onderzoek nodig. Het meeste wetenschappelijke onderzoek dat in Twente door de reumatologen samen met onderzoekers van de Universiteit van Twente wordt gedaan heeft te maken met onderwerpen die direct met de zorg voor de patiënt te maken hebben. We willen patiënten graag meer bij ons onderzoek betrekken omdat we ervan overtuigd zijn dat de ervaringen van de patiënten van groot belang zijn. Daarom is besloten over te gaan tot instelling van een patiëntenforum van Reuma Research Partners.


Wat is het patiëntenforum?

Het is een groep van maximaal 80 patiënten die willen helpen bij het onderzoek naar reumatische aandoeningen. Afhankelijk van uw wensen en mogelijkheden willen we u benaderen met vormen van onderzoek die bij u passen. Bij deze oproep is een vragenlijst gevoegd die uw wensen en mogelijkheden in kaart brengt. Dit “profiel” helpt ons om mensen en vragen aan elkaar te koppelen.

De hele groep krijgt als dank voor hun inspanningen een of twee keer per jaar een studiemiddag over de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen aangeboden en wordt per gratis nieuwsbrief op de hoogte gehouden van de activiteiten van de reumagroep Twente.


Wat zijn de spelregels?

Als u minimaal 2 jaar een vorm van reuma heeft en een positieve houding tegenover wetenschappelijk onderzoek kunt u meedoen.In principe gaan we ervan uit dat u 3 jaar in het patiëntenforum blijft deelnemen en dat dan een andere patiënt uw plaats inneemt. U kunt natuurlijk op elk eerder tijdstip beslissen om te stoppen. Of u wel of niet meedoet of eventueel vroegtijdig stopt heeft geen enkele consequentie voor uw individuele behandeling door uw reumatoloog!

We proberen een zo gevarieerd mogelijk patiëntenforum te vormen. Dat betekent dat we graag vrouwen en mannen van alle leeftijden met zo veel mogelijk verschillende aandoeningen, ziekteduur en klachten in onze groep willen betrekken. Wij benaderen u alleen met onderzoeksvragen die bij uw wensen passen. De een wil graag over de opzet van een onderzoek meedenken, de ander geeft voorkeur aan het thuis invullen van een vragenlijst, een derde is bereid om aan een onderzoeker in een individueel gesprek iets over de ziekte te vertellen. Nog iemand anders vindt het fijn om een nieuwe website voor patiënten uit te proberen of is bereid om deelnemers voor onderzoek te werven. Als het u op dat moment niet uitkomt, bent u vrij om aan het desbetreffende project niet mee te doen.

U ziet, er zijn verschillende gebieden waar u als reumapatiënt uw stem kunt laten horen en met ons samen er iets van kunt maken. Graag ontvangen we de volledig ingevulde vragenlijst (zie bestand hieronder).

U kunt het formulier digitaal invullen en versturen naar c.bode@utwente.nl

U kunt het formulier ook uitprinten en opsturen naar het volgende adres:

Universiteit Twente, Faculteit Gedragswetenschappen
t.a.v. Dr. Christina Bode
Postbus 217,
7500 AE Enschede


Alvast hartelijk bedankt voor uw inzet,
Namens de reumatogen en onderzoekers
Prof. Dr. Mart van de Laar

Aanmelden als Reuma Research PartnerAanmelden als Reuma Research Partner (27,0 kB)