Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij mensen met reumatoïde artritis



Onderzoeker: Laurien Buitinga


Reumatoïde artritis (RA) heeft een grote invloed op de kwaliteit van leven van mensen. Niet alleen de lichamelijke gevolgen die ermee gepaard gaan, maar ook psychologische en sociale gevolgen kunnen patiënten belemmeren in hun dagelijks leven. In de afgelopen 10 jaar hebben voortdurende ontwikkelingen in de behandeling van RA voor aanzienlijke verbeteringen gezorgd in klinische, functionele, radiografische en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven uitkomsten.

Om het effect van behandelingen te kunnen meten is het belangrijk dat instrumenten betrouwbaar zijn en daadwerkelijk meten wat ze beogen te meten, wat wil zeggen dat ze valide moeten zijn. Het meten van effecten gebeurt zowel met objectieve klinische maten (bijvoorbeeld met een maat voor ziekteactiviteit) als met subjectieve patiënt-gerapporteerde maten (PROs) (bijvoorbeeld met een pijnschaal voor de patiënt). Het meten van het patiëntenperspectief met behulp van PROs is steeds belangrijker geworden. Het doel van de gezondheidszorg is niet alleen om een ziekte te genezen, maar ook om alle aspecten van de gezondheid te herstellen. Het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven is daarbij essentieel. Instrumenten die gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven meten kunnen worden ingedeeld in zogenoemde beschrijvende instrumenten en waarderende instrumenten. Beschrijvende instrumenten brengen het niveau van functioneren op verschillende domeinen in kaart, terwijl waarderende instrumenten het belang van bepaalde uitkomsten voor de patiënt of waarderingen van de patiënt voor de eigen gezondheidstoestand in kaart brengen. Deze waarderende kwaliteit van leven instrumenten zijn nog onvoldoende onderzocht wat betreft hun betrouwbaarheid en validiteit bij RA-patiënten. De studies die gedaan zijn bij RA-patiënten hebben meestal geen positieve resultaten laten zien. Meer onderzoek is daarom nodig naar de betrouwbaarheid en validiteit van instrumenten en naar manieren waarop deze instrumenten kunnen worden verbeterd.

Binnen het samenwerkingsverband tussen de poli Reumatologie van het Medisch Spectrum Twente en de Universiteit Twente is, onder begeleiding van dr. L.M.A. Braakman-Jansen, dr. E. Taal en Prof. dr. M.A.F.J. van de Laar, een aantal studies uitgevoerd in het kader van mijn promotietraject naar het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patiënten met RA. Het promotieonderzoek heeft laten zien dat het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij RA-patienten moet worden verbeterd, aangezien waarderende instrumenten niet zo valide bleken zijn bij RA-patienten als mag worden verwacht. Verder heeft het onderzoek inzicht gegeven in aspecten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven die voor RA-patiënten belangrijk zijn. Deelnemers gaven aan dat ze met name zorgen hadden wat betreft afhankelijk zijn van anderen, afhankelijkheid zijn van medicatie, het uitvoeren van vrijetijdsbesteding, kunnen lopen en vermoeidheid. Vervolgonderzoek is nodig om te onderzoeken of deze inzichten het meten van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij RA-patiënten kunnen verbeteren. We zijn de deelnemers, waarvan een groot aantal afkomstig was uit het patiëntenforum, erg dankbaar voor hun bijdrage aan dit onderzoek!