Blogger 1


Even voorstellen

Alle begin is moeilijk en door meteen in de eerste zin van mijn eerste stukje te beginnen met dit clichee maak ik het er niet gemakkelijker op, ben ik bang. Toen mijn reumatoloog me vroeg of ik zin had om een blog te schrijven voor het nieuw op te zetten Reumaportaal hoefde ik niet langer dan een halve seconde na te denken. De tweede halve seconde schoten de eerste 50 onderwerpen om over te schrijven door mijn hoofd en de derde halve seconde had ik nodig om diep adem te halen, tot rust te komen en "lijkt me leuk" te antwoorden. Niet omdat ik denk dat ik de wereld nou zoveel te melden heb maar omdat ik graag schrijf. De concentratie die nodig is om mijn gedachten leesbaar en logisch op papier te krijgen geeft me rust en mijn bovenkamer voelt na het schrijven als een huis na de voorjaarsschoonmaak, waar de hele boel lekker afgestoft en gepoetst is waar alles keurig op zijn plek ligt. Inderdaad een opgeruimd gevoel.

Om even terug te komen op het begin, dit is natuurlijk het meest geschikte moment om mezelf voor te stellen, om digitaal handen te schudden. Om het spannend te houden geef ik hier niet meer dan een aantal steekwoorden die, volgens mij, op mij van toepassing zijn: Muziek, muziek, muziek, muziek, jazz, klassiek, rock, artritis psoriatica, boeken, bouwjaar 1965, getrouwd en vader van twee dochters, fietser (reumarun 2011 naar Londen ) en wandelaar, geboren in Utrecht, opgegroeid in Oldenzaal en wonend in Enschede, 50% italiaans en 100% tukker ( ik weet dat dit rekenkundig en ook genetisch niet kan kloppen maar toch is het correct ), pasta, add, tuin.

Een groot gedeelte van mijn vrije tijd besteed ik als vrijwilliger bij Poppodium ATAK. Ik ben daar redactielid van het interne maandblad De Doofpot en kan daar ongegeneerd pagina's volschrijven over muziek een aanverwante zaken. Daarnaast ben ik een van de ATAK lichtechneuten, cameraman, video-editor en barman. Ik drum in een band, Rick and Roll and the crazy cadillacs, gebruik methotrexaat, foliumzuur en Humira en ben daardoor compleet pijnstillervrij.

Een paar weken geleden daagde mijn oudste dochter me uit om een foto van de steeds groter wordende kale plek op mijn hoofd op internet te zetten. Nu heb ik mezelf ooit eens voorgenomen mezelf niet te sparen en vooral te blijven lachen om mezelf en de ander, dus hierbij de foto van deze landingsplaats. Tot de volgende blog.




Met fiets en tent....
Met fiets en tent....

Mijn plicht om plezier aan beweging te beleven

Toen ik 10 jaar geleden voor het eerst problemen kreeg met mijn gewrichten was nog niet meteen duidelijk waar de problemen vandaan kwamen. Ik had al sinds mijn jeugd een relatief milde vorm van de huidziekte psoriasis waarvoor ik onder behandeling was bij een internist. Deze werkte op "natuurlijke basis" en ik slikte rond de 30 pillen fumaarzuur, per dag. Het werd niet beter maar ook niet slechter.

Maar, vanaf november 2002 ging het dus wel snel slechter. Stevige pijn in de handen, vingers en polsen. Lopen werd bijna ondoenlijk vanwege de pijn in de hielen, voeten en knieën. Ik heb zelfs nog een paar weken met beide benen in het gips rondgehobbelt, geen succes. Slapen ging alleen door half rechtop in bed te gaan liggen/zitten. Diagnose: Artritis Psoriatica . Veel pijnstillers dus, waaronder het intussen beruchte en uit de handel genomen Vioxx. In die periode ben ik begonnen piano te spelen omdat ik merkte dat, als ik maar lang genoeg speelde, de pijn in de handen en vingers een tijdje wegbleef. Met mijn carriere als concertpianist zal het nooit meer wat worden maar ik speel nog wel steeds. Intussen was ik bij een reumatoloog onder behandeling en zij stelde in 2004 voor om naast methotrexaat/foliumzuur over te gaan op Humira. Eens in de twee weken zou ik mezelf dan moeten injecteren. Nu weet natuurlijk iedereen dat wij mannen angsthazen zijn als het om pijn gaat, en dan vooral om pijn veroorzaakt door naalden. Maar de zere botten maakten eigenlijk op dat moment een normaal leven onmogelijk, dus ik verheugde me bijna op die injectie. En zoals dat dat in films heet: "The rest is history". Binnen een paar weken was niet alleen mijn huid genezen maar was ik ook 100% pijnvrij.

Ik heb dus ontzettend veel geluk gehad. Niet alleen omdat de Humira direct aansloeg en ik binnen een paar weken geen pijn meer had maar ook, en ik weet dat dit vreemd klinkt, omdat ik deze ziekte gekregen heb. In de periode dat het slecht ging was fietsen de enige beweging die mogelijk was zonder al te veel pijn. Dat kwam goed uit want ik fiets graag, maar daarnaast vind ik wandelen ook prettig en dat was volkomen onmogelijk geworden. Voor mijn ziekte deed ik verder niet veel aan beweging maar juist de ziekte maakte dat ik merkte dat ik dit nodig had. Bovendien besef ik dat er een moment kan komen waarop de Humira niet meer werkt, of dat de ziekte heviger terugkomt of dat ziektekostenverzekeraars niet meer alles vergoeden of dat er iets onvoorziens gebeurt. Dus ik probeer zoveel mogelijk te sporten en te bewegen. Ik tennis sinds een paar jaar, probeer hard te lopen, heb begin juli in 6,5 dag 725km gefietst ( vorig jaar 650km in 9 dagen ), speel zoals gezegd piano en ook gitaar ( drummen deed ik al ) en het belangrijkst hierbij, ik geniet van al deze activiteiten ( met hoofdletter G ). Zonder mijn ziekte was ik me veel minder bewust geweest van mijn plicht om plezier aan beweging te beleven.




U kunt reageren op deze blog


Naam: 
E-mail adres: